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《无国界病人》:疾病的修罗场,生命的探路者

http://www.newdu.com 2022-12-07 收获(微信公众号) 孙小宁 参加讨论

    我们在生活路上一路狂奔,没有外力,很少有人能自觉停下脚,检视已然成形的生活。疫情对惯性的生活有一定阻扼,但还是不会意识到,平行的时空中,其实还有另一个世界,在按着另一种节奏运转。受限于人类的感知,那因疾病而打开的世界,注定是一个隐秘王国。与其说是疾病故意高筑围墙遮蔽视线,莫如说,是那些被疾病揽入其间的人,一个集体默契的达成。在墙内哭泣、焦虑,不想让更多人窥到痛苦。取舍之间患得患失,既无望又想紧紧抓住些什么。人只要聚焦于生命这一基本事实,就有许多真相裸露出来,但这又如何,似乎只能在共同经历者间分享。但是,也不尽然。生死病死苦,维摩诘与文殊菩萨有着著名的答问:“从痴有爱,则我病生。以一切众生病,是故我病。若一切众生得不病者,则我病灭。”我们都是众生一分子。
    生而为人,再没有比疾病王国更大的修罗场。做过医生的毛姆就曾指出:在律师的办公室,和在医生办公室,你能看到的撒谎的人一样多。但是,在律师那里他们撒的谎更有逻辑,但是医生——特别是面对大医院的医生,恐惧会击垮每一道防线,甚至虚荣心也会被它夺去力量。所以我一向珍视来自这个王国的记述。同样透血见肉,但还是要说,师永刚的《无国界病人》,比我想象得要宏阔得多。追随他的求医问诊路,我俨然穿行于《盗梦空间》一样的梦境叠层,既看到大洋彼岸高高耸立的安德森癌症治疗中心,也看到深隐于北京某四环边简易楼上的秘密推拿中心,熟悉的协和旁僻静角落,也是民间药神出没处,他们像地狱口的见证者,可以转述人间更悲催的故事……
    纵然如上所说,其间的某些事实,也曾被某些新闻报道过,但那种真实深刻的联系,惟在病者与它们之间。与之相关的还有:肾上腺皮质癌、T细胞、靶向治疗、血浓度,米托坦、伊匹单抗、L4椎体……这些平常人基本不会触及的医学名词术语,出现多了也便立体起来,有了自己的轮廓形象、历史与故事,更主要的,能做路标性的引领,把我们引到人类向癌症挑战的前沿战场。
    集世界罕见病患者、作家兼媒体人身份于一体的师永刚,就是在这些叠层与缝隙中做着多维探进,这既是求生欲催逼,也是长于追问的作家知识分子求索精神使然。在这里,他,既是书名所定义的无国界病人,也是生死战场一名战地记者。为自己的生命而战,也为普通人留下战胜疾病的明暗之径。
    一、云南,一种诱惑的逃离
    云南、西双版纳、鸟语花香。师永刚有专门一章写到患病之后的云南之旅。一段从悲苦中逸出的生活,音乐中的慢板,读到此处的人,呼吸也变得舒缓下来。同处媒体圈,又和出版圈有交集的人,多半还在这里遇到半生半熟的圈内人。这趟旅行中便有两位:小说家马原、在香格里拉创建撒娇诗院的诗人默默。他们都曾受病患所扰,马原还被确诊为肺癌。但他们都没有以寻常人的方式面对,而是选择了云南这一宜居之地安放身心。以无为对有为,无疑,他们提供了一个令人堪羡的范式,并活成隐居的传奇。既提到,谁都以为接下来会是彼此的相逢。但师永刚的旅程却没有这个选项。
    这只能说,性格决定命运。当然,路和路没有可比性,但师永刚的异国就医,显然更需要资金铺路。从某种意义上讲,这也是另一种生命的豪赌。但是,后面的患者应该感谢他,至少面对重疾,你还有另一种选项。其中的通关路径,师永刚在此一一探试过。
    人,总是逃不过认知的局限。面对癌症,切除病灶好,还是与癌共存好?放疗而不化疗,或者干脆两者都不要?多少年,这些问题的答案,都悬浮在空中。若再涉及中西医,又不免沦为意气之争。师永刚的这本书,对此也并没有给出答案。但是,他笔下所描述的休斯敦8181“中国茶馆”众生相,反而各有各的样本意义。这是围绕着安德森癌症中心,自然聚成的病人群落,华人居多。在这里求医问诊的人,结果好坏,都是在病体、金钱、家庭关系与医院之间反复博弈的结果。但正是以云南做路径的分野,师永刚遇到了他们。我们也得以以安德森癌症中心为基点,思考癌症有关的一切。
    二、安德森癌症中心,医学的温度
    对眼前每一个新事物都穷究历史,师永刚有这种偏执的知识分子兼媒体人习惯。我们因此知道,这座为世界癌症领域瞩目的美国安德森癌症中心,来自与之同名的棉花商人的遗产捐赠。当然,岁月的更迭中,这份对他慷慨之举的感恩之心,早已融化在医患交汇的细节长河当中。
    以自身治疗过程为线索,师永刚记述了这几位令人难忘的医生:第一位,穆罕默德哈勃医生。叙利亚裔。第一次问诊就用去“八十分钟”。体谅米托坦用药是刚需然而昂贵,他不声不响为师永刚争取了两万美元的免费赠药。属于他的名言是:“任何药物都有副作用,但我们要平衡利弊。”
    第二位,坐着轮椅的化疗医生兰斯。西班牙裔。“你是一个好的提问者,不过你最好做一个‘糊涂’的病人,可能更轻松。”一个对初级病人的提醒。他的名言是:“我知道很多中国病人,在治疗肿瘤的时候,都会用一些植物药。据说在你们国家的医生那边,对于肿瘤病人要求少盐,不能食用一些肉类,比如鱼、鸡。这个食谱显然是针对所谓的糖尿病人制定的。但我不了解他们为什么会把糖尿病人的禁忌用到肿瘤病人身上?对于化疗病人,这个禁忌食谱并不会给病人带来更多的益处,并且也没有证据表明这些禁忌食谱上的所谓的‘发物’,对于肿瘤病人有什么明显的问题与坏处。但这个食谱却会给肿瘤病人带来灾难,比如营养不良。因为蛋白质缺少,许多病人的体力根本无法对抗这种大剂量的化疗。……”
    第三位,放疗医生迈瑞博士。他负责任地做了自己该做的一切,却为一个并不导向坏处的治疗行为道歉。“这个结节的放疗,原来不在我们的治疗计划之内。但根据我的专业判断,它可以被一次性治疗。这个在之前与你的交流中,以及后来实施的治疗中,我都没有及时与你沟通。”
    之后便是病情第三次复发后,参加临床试验遇到的NAING医生(缅甸裔),以及华人化疗医生张玉蛟教授——MD安德森癌症中心立体定向放疗中心主任。令人惊讶的是,著名的华人教授竟然可以把自己的邮箱联系方式给予任何一个病人。他提醒大家的是:“病人对于放疗有偏见,是大家不了解这种技术,而医生其实也不一定对放疗有足够的认知,甚至会因各种原因对这种技术产生排斥。这些偏见往往会使癌症病人在关键治疗上,失去一个关键选择。”
    碰到这些专业性的主张,我尽可能把他们的话原样抄入,因为总相信文字的传播中,它们可以被更多同行看到,或许能激起一些碰撞。作为普通人,我在这里更能体会的是,言语方式给病人带去的信心与温暖。所谓的医学,是医者与患者的共进。病人渴望得到救治,医生借此实践,将医学向前再推进一步。安德森癌症中心的医患交流,常让人有生命课的互动意味。你不是交一笔大钱糊里糊涂治好了就走,而是,更明了这些治疗在身体中的运行原理。多明白一分就多一个选项。这是对人的尊重,也是医学的温度。
    在这里,惊鸿一瞥间,还闪现了吉姆·艾利森这样的大咖身影。若不是书中提及,我对这位诺贝尔医学奖得主的了解仅限于名字。网上有一部2020年拍摄的《突破》纪录片,补看知晓他的免疫疗法对攻克癌症的贡献。与他同时出镜的,还有另一些安德森癌症中心的医疗同行,应该说,正是有他们在,这座诊疗中心才有不熄的科学理想主义之光。当然,治疗成本高,又是这里的另一面。
    “没有药,就自己创造。”吉姆·艾利森的免疫疗法,动力之一就来自想让身边亲人能用上此药。奇迹也可能由病患本人创造,这又是另一些癌症药的创生故事。
    围绕着肾上腺皮质癌,师永刚将无数故事的支流都一一汇集,这中间,也像是无数小我汇入大我的过程。是有理想有勇气的人类一起在向未知挑战,其中的悲壮与恢弘,值得让人再聆听一遍库布里克《漫游太空2001》的开场乐。
    三、彼此折射的光,互相给与的盐
    读这本书,我还经历了《收获》节选本与人文版全本间的几次穿越。要说节选本埋下了什么疑团,那就是一些名字。节本中的“蔡”,看几章就能猜出是病人家属。但另一位,刘如姐,显然不是,但她何以频繁地现身,随时随地给人帮助与抚慰?这是天使的身影啊,让人想了解更多。
    全本里读到了她的家庭信息:丈夫在NASA上班,两个儿子正读医学院。像是中产,但也不富裕,两个儿子上学还得靠课余打工还贷款。她是光盐社义工,每月因此只能拿到近千元补助。但她很享受这种付出的生活。“善意一种美德,也是一种习惯。我们要习惯帮助那些需要帮助的病人,才会让这种习惯成为自己身上的一部分。(同页)” 刘如姐这样说。
    另一位天使般的的存在是同一机构的邓福真。她同时还是休斯敦大学社会学系教授。“福真姐说话柔声细语,但肩膀却很宽大,来MD安德森癌症中心治疗的中国病人,只要找到她,大多都可以迅速得到无偿的帮助。国内来休斯敦的航班,有时是在半夜,她会开车去机场接机,还会帮着新来的病人租房,去中国城吃一顿饭,算是接风。第二天,她会再开车一小时到医院,陪同新病人去看诊,帮他们解决翻译或者其他生活问题。陪患者就医,因为看病时间很长,有机会聊天。她不会告诉他们应该怎么做,而是分享当年治疗的心路历程。她的恐惧,以及她是如何走出来的。”
    “你要习惯接受别人的免费服务,也要习惯免费帮助别人。”有她们潜移默化,俨然这种帮助也成为这里的日常,但我依旧能理解初受助之人的惶恐。我们不是早已习惯说,天下没有免费的午餐吗?将个体与他人的边界界定清楚,有时也是因为,有一种人情压力,无以回报。
    习惯,又是多么风轻云淡一词。但要知道,“每天与病人打交道,接触的几乎全是坏消息以及坏情绪,送走许多她接来的病人,还要安慰那些留下来的家人的内心。但她永远这样静静地倾听着,似乎从不厌烦,也不畏惧。她几乎是所有灰暗事件的保存者以及第一倾听者,或者坏情绪、坏故事的回收者。她的难过呢?她的不愉快呢?”(2015年,P338)我其实也想像师永刚这样问。
    再进一步,人何时能身心修练到,帮助他人时自然亲切,不给人压力?在此,我也只能以我现在所能领悟到的佛法来理解——施受之间,也是需要悲智双运的。如此才能光光相映,施者同样从受者一方汲取能量。
    当然,师永刚的求医路,从始至终,都不缺乏仁心仁术的国内医生与朋友的鼎力相助。十年、3000多个日夜,其实是一场人类攻克罕见病的联合接力。一个人,能从容写下这中间的一切,也是他相信,这所有的探索尝试与感动,都值得与人分享。
    疾病王国并没有边界,我们多多少少都行走于周边。治愈了的人,很多选择不说,我们也不去有意碰触。师永刚所做的敞开,字里行间暗含的是感恩与唤醒。想为更多癌症病人敲响希望之钟,《突破》纪录片中有句话正好可以挪移至此:这不是故事的结尾,而是开头的序章。(完)
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